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當忘記成為現實:失智照護筆記

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失智症從發病到往生將持續數年,對家屬來說是一條漫長、辛苦的路。摒除對失智症刻板印象,認識病程,掌握資源,調整心態,與時俱進,用「情」貼近每個失智家庭。

作者:王竹語
ISBN:978-626-7037-07-2
出版日期:2021年9月
304頁/15X21公分/平裝/單色

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描述

失智症從發病到往生將持續數年,
對家屬來說是一條漫長、辛苦的路。
摒除對失智症刻板印象,認識病程,
掌握資源,調整心態,
與時俱進,用「情」貼近每個失智家庭。
失智者即使忘了自己是誰,也仍然會有感受,他們會記得「愛」,不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛!失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症的看法,不僅是提升關注,更應倡議社區支持他們獨立生活與友善對待。本書以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事,串連出高齡老人的失智現象與症狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為面臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

老化是人類無法避免的自然法則,每個人都得面對與學習。本書透過一篇篇真實的互動,讓讀者更理解失智長者的病症樣態,也順道學習與失智長者互動的技巧。

無論是在輕安居、樂智社區服務據點,還是日照中心,慈濟七家院區都量力投入,不但每位長者的健康能獲得完整的評估與照護,還提供營養滿分的健康素食餐點;照服員、護理師、中西醫與復健科醫師也因為長期陪伴長者們,和家屬建立了溫馨而密切的互動關係。

各失智症友善的倡議運動,包括以下共同的關鍵層面:維護失智症患者的權益,避免失智症蒙受汙名,鼓勵失智症患者的社會參與,為患者的照顧者及家庭提供協助。許多失智症照顧者是患者家人或其他親屬,然而好友、鄰居、受薪人員或志工亦可能扮演照顧者的角色。照顧者為失智症患者提供實質的照護和支持,或在協調其他照護者時扮演重要角色。

暖心推薦

這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力;更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。──蔡淑鳳(衛生福利部護理及健康照護司司長)

老化是人類無法避免的自然法則,每個人都得面對與學習。本書透過一篇篇真實的互動,讓讀者更理解失智長者的病症樣態,也順道學習與失智長者互動的技巧。──林俊龍(佛教慈濟醫療財團法人執行長)

無論是在醫院的輕安居,或者在院外的同心圓日照中心,我們期盼專業的醫療照顧,可以滿足失智症病友在身心靈上的需求,而我們累積二十多年的經驗,已贏得病友與家屬的信賴與肯定;同時經由日間照護,不僅減輕家屬的照護壓力,也達到提升失智病友的生活品質與生命價值。──林欣榮(花蓮慈濟醫院院長)

◎為尊重並保護失智長者與家屬隱私,本書所有人名均為化名;其年齡、特徵、婚姻、職業、家庭、教育等個人資料均已轉化。

作者介紹

作者簡介

王竹語

臺中豐原人,熱愛旅遊、音樂與閱讀,相信文字的影響力,並持續創作,盼觸動人心,找回讀者。

目錄

〔推薦序〕
老有所終的安養之道/釋證嚴
即使忘記自己,還是會記得愛/蔡淑鳳
輕安居.居輕安/林碧玉
長者身心靈全人優質照護/林俊龍
守護失智病友 專業、人文、創研齊精進/林欣榮我的阿嬤不見了
母子難題
帶爸爸一起上班
病房裏有土地公
他是她丈夫
互補好兄弟
女兒婚禮
鬥智
小薇奶奶的思念
如何走完剩下人生
輕安居大使
掀開美好記憶
送不出去的卡片
從長者身上長知識
失智不忘師志
美琪奶奶
怎麼講都講不聽
剪不斷
如果有人問起,就說我在睡夢中離去

推薦序

老有所終的安養之道
釋證嚴

「生、老、病、死」是人生的自然法則,卻也有人不幸早夭、或者正當青壯年就身罹重病,或者意外殞命,也不一定可以終老。老來不可避免的疾病纏身,最怕的是失智,認知紊亂、行為出格,讓照顧的晚輩疲於奔命。

花蓮縣失能失智長者的數目不斷在成長,慈濟醫院作為東部唯一的醫學中心,一直致力於推動符合長者「在地安老」的願望。因此,於一九九八年成立「輕安居」,也就是失能失智長者的日間照護中心。二〇一九年九月,進一步成立「慈濟同心圓日照中心」,服務再升級,接受三十名失智、失能及高齡長輩托顧,以減輕家中子女照顧的壓力,同時提升高齡長者的生活品質。

民間有一句俗話說:「老人身,囡仔性」,儘管體力不復從前了,有的長者心智好像返老還童,常常有出人意表的行為。個管師有時還得和長者「鬥智」,譬如中心十幾個房間的插銷不見了,曾經是鎖匠的阿伯嫌疑最大,個管師只擔心阿伯會不會無意識地吞下肚?必得進行「安全檢查」。果然就在阿伯的包包裏搜出十幾支插銷,幸好阿伯沒有誤吞,也不必聲張,悄悄地將插銷放回去就是了。

很佩服我們的個管師不僅專業有愛心,警覺性也很高;當阿嬤發出「我頭暈,想要回家」的訊息,個管師不敢等閒視之,先考慮是否出於生理問題?一查資料,果然阿嬤有高血壓,趕緊開藥給阿嬤服用,立即舒緩頭暈狀況。

來到暮年歲月,身體老化勢不可擋,只能延緩退化,進而提升長者對周遭環境事物的辨識能力。我們的護理師雙手靈巧,腦筋又動得快,利用廢棄木頭自製成特大號象棋,讓長輩站著玩棋,不只動腦,身體也運動到了,連剛剛才叨念著要回去拜土地公的事,也完全拋諸腦後。

許多慈濟環保站既是揭牌的「社區關懷據點」,也是長者最好的「輕安居」,服務項目包括失智照顧、社區預防照顧與延緩失能,以及居家醫療服務等等。以「鳳林靜思堂長照樂智據點」來說,尤其感恩我們的護理師,將一位輕微失智而被同修師兄禁足的菩薩,用時間換取信任,以真誠打動家屬,終於讓師兄卸下心防,同意讓她重新回到慈濟委員的角色。

這位菩薩原本是鳳林的香積組長,被禁足後慌張、躁動、頭髮凌亂,護理師還以為她是精神病患。其實,只是介於失智和正常間的模糊地帶。看到她出神入化的刀工,護理師覺得再加一點力道,一定可以幫助她重返正常生活。於是每天到她家站崗,打動同修師兄願意讓她回到鳳林靜思堂,這一著等於幫助她重返正常生活。

看看她的改變,第一知道要梳漂亮的慈濟頭,這是一個重要里程碑;第二,減少躁動,這是進步的指標;第三,進到會所,先去禮佛,打掃佛堂,參與助念,回到委員的本色;第四,會幫長者量血壓,精神恢復了,熱忱向訪客介紹環保站,推動素食,以慈濟委員身分,繼續發揮良能。

「使老有所終,壯有所用,幼有所長,矜寡孤獨廢疾者,皆有所養。」這是古代大智慧者對於營造幸福家園與和諧社會的憧憬。只是現代社會步調緊湊,又受少子化衝擊,安老顯得困難重重。

師父有鑑於此,決定開設「壽量寶藏銀行」,提供每位長者寄存「五十歲」在其中,當作下輩子的本錢。

八十歲的環保菩薩,寄存五十歲到「壽量寶藏銀行」,也才三十歲而已,正當年輕,智慧正好,身體也還健康,大家很樂意在環保站付出,或者拆瓶蓋,或者做紙張、塑膠分類,可以活化腦細胞,心靈手巧做環保,繼續發揮良能,讓家中晚輩可以安心放心。雖然時間不斷消逝,生命價值一直在提升,來世回到慈濟世界,智慧更加明睿,隨願廣度眾生。

推薦序

即使忘記自己,還是會記得愛
蔡淑鳳

二〇一七年五月,我在日內瓦會見國際失智症聯盟(Dementia Alliance International, DAI)創會主席凱特.斯瓦弗(Kate Swaffer),她說:「請別給失智者退場處方(Prescribed Disengagement)。」

凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」,原本記憶力超強的她,變得健忘、空間錯亂、讀寫困難,連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切,好好享受餘年;她不甘心,準備和這個病正面對決,但得到的建議是預做臨終安排,儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方,而她需要的是──回到診斷前一樣的生活。

能不能完全恢復,她沒把握,但能掌握的事先做;創立失智人權全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。

凱特被確診時正在念研究所,是全職工作者,還擔任志工,並教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔家務的人。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活,雖然是好意,卻是出於對失智症的刻板印象,反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

從日內瓦返臺,我一直思索退場處方引發的連鎖反應,包括無望、恐懼、無助,以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊;如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活?

六個月後,我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會,在專題演講中,我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」,提倡失智症不只是談論醫療,失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊,透過每月實體或網路碰面,分享看法,並適時安排復健人員、行政人員共同參與,讓他們回饋需求。他們表示,希望在相關照護服務中,能有更多參與及貢獻;失智者的需求與失智者家屬需求不一樣,可分兩個工作坊進行。

研討會後,我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像,看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程,透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。

欣聞《當忘記成為現實──失智照護筆記》一書,以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事,串連出高齡老人的失智現象與症狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為面臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

每個故事都扣人心弦,藉此摘要個人感受分享給讀者──

避免對失智者汙名化,包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通,於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全,殊不知長久下來,他們會感到無助,進而不想說話,變得更加疏離與孤獨,認知功能退化得更快。

事實上,失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症的看法,失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲,退化的速度有時像溜滑梯,家屬的負荷不是外人能想像,如何適時與適當的提供友善協助,顯得更為重要。

本書最後一個案例,充分展現慈濟醫療人文的特色,即使是在人生最後一段的照顧,仍以生活品質、生命尊嚴,實踐以人為本的理念,不因疾病而有所差別。

這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力,更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。

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